Kategoriarkiv: Ukategorisert

Det går fremover – eller det går bakover…

Livet er ikke som det en gang var.. det er sondemating to ganger i døgnet, forstøverapparat, medisiner, men mamma har krangla seg til fritid 🙂 Så mellom 1330 og 1730 er det FRI – fri fra sykepleiere, fysioterapeuater og andre – jeg har skjønt hvor viktig det er med fritid. Stemmen er snart borte, så for de fleste forstår de ikke hva hun sier – men jeg har lært meg å lese på leppene, kjenne igjen lydene og forstå hva hun sier – vi ler mye av det – men jeg treffer stort sett 🙂

ALS er en grusom sykdom, spesielt når man får den bulbære. Men selv med den diagnosen kan man finne lyspunkter.. som å sittte å snakke om hvor annerledes jeg var da jeg var ung… blomstene som skulle ha vært vannet…ryddde i gamle papirer..og mimre masse.

Annonser

Kjempeimponert over helsevesenet

Nå har vi vært hjemme i 4 dager og jeg var jo veldig spent på hvordan mamma ble mottatt i kommunen. Det har virkelig gått langt over alle forventninger! De ringer, bringer og står på døra til alle døgets tider. Huset er fullt av hjelpemidler. De hopper over søknader og bare leverer alt hun trenger på timen. Til og med Ahus sender ting som ingen har bestilt, men tenker at hun nok vil trenge..

Det er jo en uvant tilværelse dette, men med så god hjelp fra absolutt alle, så går det veldig bra. Men med sondemating 10 timer i døgnet, så er det utvilsomt slitsomt. Men de har sørget for at hun får fri mellom kl 1100 og kl 1700, så i dag har vi vært på shopping og kortet gikk varmt:-) Det ble både nye sofa og nye klær..

Så, heia Nes Kommune – vi er kjempefornøyd!

Annonser

I morgen er dagen..

Dagen da mamma skal hjem fra sykehuset. Vi gleder oss, hun mest da tror jeg. Det står helt helt arenal av esker og ting og tang på rommet som vi skal ha med oss hjem. Det er sondemat, maskiner, stativer og jeg er spent på hvordan dette skal gå. Men de sier på sykehuset at de har ordnet med kommunen og at det kommer et helt team fra Ahus i morgen for å lære både sykepleiere og meg hvordan vi mater gjennom en peg..

Jeg kjenner jeg er skeptisk til kommunen, men kanskje går det bra.. Jeg skal i alle fall si ifra. Det har jeg gjort før og jeg gjør det igjen hvis det er nødvendig. Mulig ordføreren husker meg fra sist gang jeg ringte på en søndag:-)

Dette blir annerledes – bare det å bo med mamma, det har jeg ikke gjort på 35 år.. ikke hun heller for så vidt:-)

Men jeg tror vi er klare for å møte hverdagen!

Annonser

Dagene går

og spørsmålene er litt færre, takket være alle de som har tatt kontakt med meg gjennom FB-gruppa for ALS. Har snakket og chatet med både personer som selv har sykdommen og pårørende. Tross den alvorlige diagnosen er det veldig godt å vite at det fins flere der ute som er i samme sitasjon, selv om jeg aller mest skulle ønske at ingen av oss måtte oppleve dette.

Men ellers går det fremover, nå som diagnosen er stilt. Det jobbes med å få hjelpeapparat på plass og ikke minst hjelpemidler som kan gjøre hverdagen enklere. Mamma har nå fått en maskin som hun skal skrive og kommunisere med oss på – så vi skal se at hun blir en «dataekspert» på sine eldre dager 🙂 Hun fikk iPad i 80-års gave og, så nå er det bare å hjelpe henne å trene på å bruke denne.

Hun vil veldig gjerne hjem fra sykehuset snart og det håper jeg vi får til – så nå er det bare å se fremover og gjøre det beste ut av den situasjonen som er.

Jeg har også verdens beste arbeidsgiver som lar meg legge opp dagene selv, alt fra hjemmekontor, permisjon osv for å få vært mest mulig på besøk – det betyr utrolig mye i en sånn tid. Det er forresten veldig godt å ha en jobb å gå til i en sånn situasjon – godt å koble av med rett og slett – for jeg har jo forstått at det kan bli mange tøffe dager fremover. Men dette skal gå!

Mamma har fått diagnosen ALS

Mamma, som fylte 80 år den 3. juni i år – mamma som alltid har vært sprek som den berømte gyngehesten, mamma som alltid har sett mange år yngre ut, mamma som ennå ikke har et grått hår…Fredag 21. juni fikk hun diagnosen ALS… Og den verste sorten – Bulbær ALS..

Det har gått så utrolig fort, fra hun fikk de første symptomene ved juletider – hun hadde jo «bare» en influensa – men den gikk aldri over helt – og hun har gradvis mistet stemmen og har store problemer med å spise og drikke – i dag kan hun så vidt snakke litt – heldigvis har jeg lært meg å forstå hva hun sier og hun er god til å skrive. Men utover det – kroppen ellers fungerer bra og ikke minst hodet og humøret er intakt 🙂

Så hva gjør vi nå?? Joda, leser alt man kommer over, tenker på fremtiden og hva vi kan gjøre for at det skal bli så bra som mulig – for sykdommen er uhelbredelig har vi jo forstått og det er lite hyggelig lesning når det gjelder denne diagnosen.

Så hva kan jeg som pårørende gjøre?

Jeg skal gjøre hva jeg kan for at mamma ikke må på sykehjem – jeg vet at hun er et veldig sterkt ønske om å slippe det – etter å ha fulgt pappa gjennom hans siste år som dement i helsevesenets oppbevaringsbur!

Jeg skal skrive en blogg om det å være pårørende til en ALS-pasient med håp om å kunne bidra til mer opplysning om sykdommen og hva vi som pårørende kan bidra med for å gjøre livet med sykdommen så bra som mulig.

Så jeg har bestemt meg for å flytte hjem til mamma i en periode fremover når hun til uka blir utskrevet fra AHUS.

I morgen skal jeg snakke med ALS-teamet på AHUS og jeg er veldig spent på hva som kommer ut av den samtalen.