Livet er ikke som det en gang var.. det er sondemating to ganger i døgnet, forstøverapparat, medisiner, men mamma har krangla seg til fritid 🙂 Så mellom 1330 og 1730 er det FRI – fri fra sykepleiere, fysioterapeuater og andre – jeg har skjønt hvor viktig det er med fritid. Stemmen er snart borte, så for de fleste forstår de ikke hva hun sier – men jeg har lært meg å lese på leppene, kjenne igjen lydene og forstå hva hun sier – vi ler mye av det – men jeg treffer stort sett 🙂

ALS er en grusom sykdom, spesielt når man får den bulbære. Men selv med den diagnosen kan man finne lyspunkter.. som å sittte å snakke om hvor annerledes jeg var da jeg var ung… blomstene som skulle ha vært vannet…ryddde i gamle papirer..og mimre masse.