og spørsmålene er litt færre, takket være alle de som har tatt kontakt med meg gjennom FB-gruppa for ALS. Har snakket og chatet med både personer som selv har sykdommen og pårørende. Tross den alvorlige diagnosen er det veldig godt å vite at det fins flere der ute som er i samme sitasjon, selv om jeg aller mest skulle ønske at ingen av oss måtte oppleve dette.

Men ellers går det fremover, nå som diagnosen er stilt. Det jobbes med å få hjelpeapparat på plass og ikke minst hjelpemidler som kan gjøre hverdagen enklere. Mamma har nå fått en maskin som hun skal skrive og kommunisere med oss på – så vi skal se at hun blir en «dataekspert» på sine eldre dager 🙂 Hun fikk iPad i 80-års gave og, så nå er det bare å hjelpe henne å trene på å bruke denne.

Hun vil veldig gjerne hjem fra sykehuset snart og det håper jeg vi får til – så nå er det bare å se fremover og gjøre det beste ut av den situasjonen som er.

Jeg har også verdens beste arbeidsgiver som lar meg legge opp dagene selv, alt fra hjemmekontor, permisjon osv for å få vært mest mulig på besøk – det betyr utrolig mye i en sånn tid. Det er forresten veldig godt å ha en jobb å gå til i en sånn situasjon – godt å koble av med rett og slett – for jeg har jo forstått at det kan bli mange tøffe dager fremover. Men dette skal gå!

Mamma, som fylte 80 år den 3. juni i år – mamma som alltid har vært sprek som den berømte gyngehesten, mamma som alltid har sett mange år yngre ut, mamma som ennå ikke har et grått hår…Fredag 21. juni fikk hun diagnosen ALS… Og den verste sorten – Bulbær ALS..

Det har gått så utrolig fort, fra hun fikk de første symptomene ved juletider – hun hadde jo «bare» en influensa – men den gikk aldri over helt – og hun har gradvis mistet stemmen og har store problemer med å spise og drikke – i dag kan hun så vidt snakke litt – heldigvis har jeg lært meg å forstå hva hun sier og hun er god til å skrive. Men utover det – kroppen ellers fungerer bra og ikke minst hodet og humøret er intakt 🙂

Så hva gjør vi nå?? Joda, leser alt man kommer over, tenker på fremtiden og hva vi kan gjøre for at det skal bli så bra som mulig – for sykdommen er uhelbredelig har vi jo forstått og det er lite hyggelig lesning når det gjelder denne diagnosen.

Så hva kan jeg som pårørende gjøre?

Jeg skal gjøre hva jeg kan for at mamma ikke må på sykehjem – jeg vet at hun er et veldig sterkt ønske om å slippe det – etter å ha fulgt pappa gjennom hans siste år som dement i helsevesenets oppbevaringsbur!

Jeg skal skrive en blogg om det å være pårørende til en ALS-pasient med håp om å kunne bidra til mer opplysning om sykdommen og hva vi som pårørende kan bidra med for å gjøre livet med sykdommen så bra som mulig.

Så jeg har bestemt meg for å flytte hjem til mamma i en periode fremover når hun til uka blir utskrevet fra AHUS.

I morgen skal jeg snakke med ALS-teamet på AHUS og jeg er veldig spent på hva som kommer ut av den samtalen.

Velkommen til min blogg! Dette innlegget er mitt første innlegg.